Светлана Лицкевич, Sputnik.
Ирина Дергач, журналист-фрилансер. Стабильную работу в республиканском издании пришлось оставить, когда стало окончательно понятно, что ее ребенок не просто странный мальчик. И что Тимур не может как все — ходить в школу, играть с другими детьми во дворе, оставаться дома один.
Как найти в себе силы жить, осознать новое состояние и заново полюбить своего особенного ребенка, Ирина рассказала Sputnik.
Вот ее монолог.
Откат в развитии случился, когда Тимур пошел в ясли
Как все началось? Когда я стала подозревать, что с ребенком что-то не так? Тимур у меня второй ребенок, и поначалу все было как и должно: крикливый и беспокойный, как многие дети до года.
Потом в моей жизни случился тяжелый период: от рака умерла мама, заболел отец, разрушилась моя семья. Я сама заболела тяжелой пневмонией, поначалу врачи подозревали более серьезный диагноз. В какой-то момент мои дети остались дома одни — старшему было всего 9 лет, а младшему, такому сложному и беспокойному, — год с небольшим. Больной отец приехал смотреть за ними. В такие моменты понимаешь, что страшно хочешь жить. Поэтому я на удивление быстро выздоровела.
Тимур пошел в ясли, когда ему было чуть больше двух лет. Привыкание шло тяжело, он часто болел. У него начался откат в развитии — ребенок перестал говорить, замкнулся. В саду мог целый день лежать на ковре и катать машинку, или кричать и биться в истерике. Но, признаться, я была так занята выживанием и повседневными заботами, что до поры не задумывалась о его странном поведении.
Когда стали появляться подозрения, начала читать об аутизме, находила схожие черты, но находила и отличия. Очень долго я и верила и не верила в то, что у сына может быть такой диагноз.
А в саду было тяжело, потому что никто не понимал, что ребенок особенный. Его считали невыносимым, умственно отсталым, ругали и стыдили, пытались насильно кормить. Я тоже искренне считала, что у меня ужасный ребенок, злилась на него, не понимая самого главного — он просто не умеет быть как все. Это особенность аутизма.
В нашем садике был бассейн. Тимур с раннего детства хорошо ныряет, может надолго задерживать дыхание, любит погрузиться, открыть под водой глаза и перебирать руками по дну. На одном из занятий он нырнул. Ну, он ребенок с аутизмом, поэтому не сказал инструктору: посмотри, как я нырну. Он просто молча сделал это.
А тренер, видно, отвлеклась на минуту. Обернулась — ребенок на дне. Она испугалась, прыгнула в чем была с бортика его спасать, повредила ногу. Ребенка моего из воды достали, наругали и в наказание (за что?!) до конца занятия усадили на скамейку.
Однажды — я как раз была в командировке — воспитательница позвонила мне в истерике: "Заберите этого ненормального, иначе я сама сойду с ума!" Тихий час подходил к концу, но ни один ребенок в группе не спал: Тимур с хохотом и криками прыгал по кроватям и подоконникам. Когда детям с аутизмом плохо, они выражают свои чувства иначе, чем обычные сверстники.
Диагноз "бежал" впереди нас
Мы пережили сад в логопедической группе. Когда Тимур собирался в первый класс, мой старший сын перешел в девятый, и позволить себе не работать я не могла. Поэтому вопрос о надомном обучении даже не рассматривала.
В управлении образования Первомайского района нам предложили обучение в интегрированном классе обычной школы, в трехстах метрах от дома. Тут Тимуру улыбнулась судьба: его первая учительница любила детей, и, хотя ничего не знала об аутизме, оказалась внимательным и гибким педагогом. Она поняла, что мой гиперактивный сын не в силах высидеть урок, но не выговаривала ему за это, а старалась его занимать: просила намочить тряпку, поднять жалюзи… Она заметила, что сын хорошо читает (с 5 лет бегло по-русски и по-белорусски, переводит с одного языка на другой, не задумываясь). Даже у тяжелых детей с аутизмом нередко обнаруживаются "островки успешности" и одаренности. Учительница часто просила Тимура вслух читать классу. То есть создавала ему ситуации успеха, чтобы дети видели его сильные стороны.
Интеграция окончилось вместе с начальной школой: на средней ступени Тимур должен был учиться в общем потоке. Я пыталась найти таких же, как он, учеников, чтобы объединиться в одном классе. Но в органах образования сказали, что других таких детей в двухмиллионном Минске нет: Тимур — самый старший ребенок с аутизмом в общеобразовательной школе.
Мне страшно думать, где сейчас его ровесники с аутизмом, ведь по международным данным, аутизм у каждого 68-го ребенка в мире. Сидят по домам? Попали в спецшколы для детей с интеллектуальными нарушениями? У Тимура, кстати, тоже стояла "интеллектуальная недостаточность", которая чудесным образом рассосалась к шестому классу.
Школа выделила полставки помощника воспитателя, организация "Дети. Аутизм. Родители" нашла и обучила тьютора для Тимура (человека, который сопровождает ребенка с особенностями развития в школе — Sputnik). Большинство тьюторов у нас студенты, без пяти минут педагоги или психологи. Конечно, обучение и мотивация этих молодых людей — забота родителей, в школьном штатном расписании нет такой единицы.
Сейчас у моего ребенка с диагнозами "аутизм, интеллектуальная недостаточность" две девятки за четверть, средний бал выше шести и примерное поведение. Уже никто не советует перевести его во вспомогательную школу. Хотя, конечно, впереди у Тимура еще долгий путь к раскрытию своего потенциала и еще более долгий — в общество, которое его не ждет.
В школьной столовой за год учебы не осталось целых стаканов
Я давно приняла, что моя жизнь никогда не будет прежней. Поначалу была зеленая тоска: у меня родился не тот, кого я ждала.
Думала, мой мир теперь навсегда ограничится этими стенами и непредсказуемым ребенком, уход за которым отнимал все силы. Конечно, мыслей "сдать" его куда-то у меня никогда не было, не в моем характере. Единственное, о чем думала, когда осознавала свою ситуацию: "только бы он был обучаем хоть чему-то".
Поначалу пыталась удержаться на работе — неполный день, полставки. Постепенно понимала, что долго так не продержусь. Во втором классе с Тимуром не могли совладать в продленке. Со стороны это было похоже на игру: воспитательница вместе с детьми, увидев Тимура, закрывали собой обои и вазоны, а он ловил момент и умудрялся выворачивать цветы, срывать обои, выдирать дверные ручки. Дети с аутизмом хотят внимания, но не умеют получить его социально приемлемым путем. И они часто зарабатывают это внимание деструктивным поведением.
За первый год в школе Тимур разбил, по-моему, все стаканы в столовой. Когда я пыталась ходить на работу, а его оставлять дома, бывало всякое: выброшенные из форточки вещи, разбитые светильники, забитый игрушками унитаз… На прогулках мой быстроногий ребенок охотился за пустыми бутылками, разбивая их об асфальт, или выбегал на середину четырехполосной дороги, а потом громко орал в ответ на мои шлепки.
Я жила по принципу Анонимных Алкоголиков: дотяну сегодня до вечера, а завтра будет завтра. Иногда в отчаянии брала Тимкино лицо в свои ладони, смотрела ему в глаза и рассказывала, как я его люблю, и как мне плохо от его шалостей.
Прописанные психоневрологом нейролептики я выбросила, все равно они не помогали. Вместо этого стала вместе с сыном обливаться холодной водой: два ведра на голову каждый вечер. Сначала тепленькой, потом прохладной… Тимуру понравилось.
Не знаю, почему, но с ним вдруг стали происходить какие-то маленькие чудеса. Однажды, перед окончанием второго класса, он мне сказал, что больше не будет ничего разбивать. И сдержал слово! Я сначала не верила, что это надолго, и благодарила судьбу за каждый день передышки.
Как у моего ребенка выстраивались отношения с детьми? По-разному. Особенность аутичных детей — их глубокая социальная наивность, которая остается на всю жизнь. Такого человека обмануть проще простого: попроси его зайти в женский туалет или сказать на уроке плохое слово, и он это сделает, потому что воспримет вежливую просьбу как проявление дружбы. Были, конечно, дети, которые его обижали.
При грамотной работе педагогов такие дети становятся центром притяжения в классе. Наш нынешний класс — просто атомный, почти одни мальчишки, способные довести учителя до белого каления. Но Тимура они приняли, очень хорошо к нему относятся. Каждое утро нас встречает в фойе друг Гриша, чтобы за руку поздороваться и вместе пойти в класс. Тимур на уроках сидит уже не с тьютором, а с одноклассниками, они охотно помогают ему, подсказывают или списывают ответы из его тетрадки.
Бежать не от проблем, а к победам
Из редакции мне давно пришлось уйти. Как мне тогда казалось, я "потеряла" работу.
Теперь понимаю, что обрела целый мир и свободу творчества. Потому что все мы с детства встроены в некие жесткие социальные рамки: учись, поступи, работай, поднимайся по карьерным ступенькам… нет необходимости думать, как хочешь жить именно ты. А для меня эти социальные рамки исчезли. Казалось, я куда-то падаю, но я быстро нашла новые опоры.
На самом деле когда ты хочешь что-то сделать и воплощаешь свой замысел, всегда находятся люди, готовые за это заплатить. Хотя, чтобы чувствовать финансовую стабильность, я работаю в одном из частных издательств. Это удаленная работа со свободным графиком, я такую и искала.
Благодаря Тимуру в мою жизнь пришли совсем другие люди, идеи и возможности. Осенью, например, проект нашей организации "Инклюзия Онлайн", которым я руковожу, был отмечен в трех номинациях и получил приз зрительских симпатий конкурса социальных проектов SOCIAL WEEKEND. И сейчас МБОО "Дети. Аутизм. Родители" проводит образовательные семинары и вебинары для специалистов, тьюторов и родителей детей с аутизмом. А еще я редактор единственного в Беларуси интернет-ресурса, полностью посвященного обучению детей с аутизмом Autismschool.by.
Мой старший сын — программист, он оканчивает БГУ, сейчас стажируется в компании Фейсбук, в Калифорнии.
А у Тимура свои высоты. Минувшей зимой он начал бегать вместе со мной и увлекся купанием в проруби. Всю зиму мы ездили из школы домой через прорубь на Комсомольском озере.
Бегаем мы с сыном не одни, а с командой "Крылья Ангелов" — единственной в Беларуси командой из здоровых людей и детей с тяжелой инвалидностью в специальных спортивных колясках. Я бы хотела увлечь Тимура спортом и научить заботиться о других людях.
В феврале я впервые решилась оставить его на целую неделю, и позволила себе съездить на Барселонский полумарафон. Тимуру в это время помогали разные люди — тьюторы, няня, наша дефектолог. Через неделю меня встретил повзрослевший и, кажется, даже подросший сын. "Скучал", — пряча глаза, признался он.
Мамы! Не отказывайте себе в праве на собственную жизнь.
Всюду, где я рассказываю, что у моего сына аутизм, находятся люди, у которых в семье есть такие же дети. Но обычно об этом знают только их близкие.
Хотя на Западе некоторые компании — Microsoft, например, или SAP — объявляют о наборе сотрудников с аутизмом. У людей с высокофункциональным аутизмом зачастую хорошие математические способности. Но дело не только в этом. В команде меняется микроклимат, когда в ней сотрудничают разные люди, в том числе социально наивные, как люди с аутистическими чертами.
Аутизм — это в большей мере социальная инвалидность. Для таких людей принципиально важно, приняло их общество или нет. Если отторгло — ребенок вырастет инвалидом. Если приняло, подстроилось, научило следовать принятым в нашем мире нормам, инвалидность окажется лишней.
