Исполнительный директор Международного общественного объединения "Волюнтас" Галина Шварц знает о людях с расстройствами аутистического спектра если не все, то почти все. Более 20 лет она проводит тренинги для педагогов и родителей. И приглашает на них британских специалистов, которые как никто разбираются в этой теме. Чаще всего, замечает Шварц, родителей детей с аутизмом беспокоят следующие вопросы: почему в их семье родился такой ребенок, можно ли его вылечить и примет ли его общество. Об этом она и решила поговорить с корреспондентом Sputnik Юлией Балакиревой.
Эксцентричность = аутизм?
— Галина Николаевна, правда, что в последнее время число людей с аутизмом растет?
— Да, и происходит это стремительными темпами. Есть много мнений, почему человек рождается с аутизмом. Особенно много сейчас проводится исследований на генетическом уровне — исследуется не сам ген, а части его структурных компонентов. Поскольку аутизм многогранен и у каждого он проявляется по-разному, то корни заболевания могут быть разными. Не берусь быть пророком, я не знаю причины, как и весь остальной мир, но мне кажется, что много кроется в среде нашего обитания. В том, чем мы окружены. Известно ведь, что генные мутации часто провоцируются элементами среды.
— А есть наблюдения, у кого чаще диагностируют это заболевание?
— Раньше однозначно считалось, что расстройства аутистического спектра в большинстве своем проявляются у мальчиков. Но исследования последних лет показывают: аутизм встречается у девочек гораздо чаще, чем принято думать. Просто женский организм быстрее адаптируется в силу физиологических особенностей. Поэтому ранее нам казалось, что перед нами – просто эксцентричная женщина. А корни ее эксцентричности могли быть вызваны расстройством аутистического спектра. Последние исследования призывают быть более внимательным к диагностике девочек.
Не можем их "починить"
— В чем проявляется аутизм?
— У человека происходит перегрузка мозга информацией, в связи с тем, что ненужная не отсеивается. Это является причиной многих поведенческих проявлений. У нас есть видео, которое мы показываем во время тренингов, – в нем демонстрируется, что чувствует такой ребенок, попадая в магазин. Первое, что он слышит, – шум и звуки, которые идут отовсюду. А если у него еще повышенная чувствительность к звукам, то это воспринимается гораздо болезненнее. Это настолько сильный раздражитель для человека, что в такой момент бесполезно ему что-то говорить. Есть дети, которые не любят выходить на улицу. Там их могут раздражать звуки, запахи и даже свет, если у них повышенная зрительная чувствительность. Сын моей знакомой не может кушать ничего, кроме сухого хлеба… Кричать на ребенка или пытаться заставить его силой что-то делать – не выход. Это лишь вызовет большую нервную реакцию и стресс у него.
— Как тогда быть?
— Надо адаптировать для ребенка среду и помочь ему к ней адаптироваться. Если у него повышенная чувствительность, то применяется десенсибилизация, когда очень маленькими шагами по нарастающей ребенок получает сенсорный опыт. Если у него пониженная чувствительность, то есть он ищет дополнительных стимулов, тогда надо ему их дать. Но это должны быть социально приемлемые стимулы. Эти особенности детей должны понимать не только родители, но и воспитатели, люди, которые его окружают в социуме. Нужно, чтобы окружающий мир тоже был готов адаптироваться к потребностям этих людей. Они такие, мы не можем их "починить".
До высот Эйнштейна
— То есть аутизм не лечится?
— Нет, но диагноз ни в коей мере не влияет на продолжительность жизни человека. Не стоит относиться к этому, как к концу света. Можно добиться хороших результатов в развитии ребенка, если начать заниматься им с младенчества. В этом плане показателен опыт британцев. Они не ждут постановки диагноза, добиться которого крайне сложно, поскольку аутистические проявления могут быть у людей с рядом других заболеваний, и врачи медлят с решением. Британцы, если видят набор определенных сенсорных проблем, начинают над ними работать. И это дает серьезный толчок к развитию ребенка. Родителям я бы советовала обратить внимание на ребенка, если он не реагирует или, наоборот, сильно реагирует на шум, не поддерживает зрительный контакт, не улыбается маме, не тянет к ней ручки. Некоторые родители говорят мне: "У нас был нормальный ребенок, он редко плакал, даже когда хотел кушать". Но это уже ненормальное поведение… Стоит учитывать, что за последние 10 лет в понимании проблем аутизма сделано многое. Если раньше оценка людей с аутизмом проводилась по тому, что люди без заболевания думали о них, то теперь появилось больше высокофункциональных людей с аутизмом, которые сами могут объяснить свое состояние. И это дает дополнительную надежду. Потому что чем больше мы будем знать об особенностях аутистических проявлений, тем больше будем находить способов оказания помощи этом людям.
— Кто такие высокофункциональные люди с аутизмом и как они могут быть полезны обществу?
— Их особенность в том, что если что-то находится в сфере их интересов, то они будут заниматься этим без устали. Такой человек может не знать, как приготовить ужин или перейти улицу, но он может знать все о динозаврах, автомобилях и др. Он будет обращать внимание на такие детали, на которые мозг человека без аутизма не обратил бы, поскольку тот отсекает все, что считает ненужным. Знаю мальчика, который в 6-летнем возрасте сочинял стихи на двух языках и суммировал в уме шестизначные цифры. Но когда учитель спрашивал у него, сколько будет дважды два, он не отвечал. Просто ребенок не понимал, как взрослый человек может не знать ответ на элементарный вопрос. В Голландии несколько лет назад открылась фирма, в одном из отделов которой работают исключительно такие люди. Они занимаются отладкой компьютерных программ. Работа, мягко говоря, нудная: работник должен выполнить миллиард однотипных действий. Но эти сотрудники трудятся без устали. Важно понимать, что не все люди с аутизмом такие. Спектр расстройств аутистического спектра большой. Кто-то может дойти до высот Эйнштейна, а кому-то и в 20 лет, если он не успел "попасть" в программу раннего вмешательства, нужна будет пошаговая десенсибилизация или стимуляция.
Пути сосуществования
— Влюбляются ли такие люди, создают ли семьи?
— Конечно, знаю белорусскую пару – у обоих аутизм. Они занимают достойное положение в обществе: преподают в университете. Люди с аутизмом такие же, как и мы. Не нужно делить общество на своих и чужих. Это сейчас мы знаем, что перед нами – человек с аутизмом. А раньше он нам казался просто необычной личностью – талантливым математиком, например, который "не от мира сего". Сейчас очень трудно градуировать четко, что есть норма. Даже психиатры смеются, что по стандартам XVIII века мы чуть ли не все сумасшедшие… Не люблю слово "толерантность", потому что по-английски "toleratе" – значит "терпеть". Мне не нравится, когда говорят, что белорусы – толерантный народ. Мы прекрасно понимаем, что одно дело, когда ты что-то или кого-то терпишь, и совсем другое – когда тебя терпят. Нам надо уйти в своем понимании от того, что мы терпим, к тому, что мы принимаем. Тогда у нас будет и инклюзия, и интеграция. Именно с таким подходом надо работать с людьми, у которых аутизм. Как учили нас британские коллеги, если ребенок не обучается теми методами, которые мы применяем, значит, надо менять методы, а не ребенка. А после того, как мы научимся принимать этих людей, мы должны будем искать пути сосуществования, сотрудничества и всего совместного. Иначе далеко не уйдем.
— Нередко к вам обращаются родители "детей дождя". Какие вопросы они задают, и что им отвечаете?
— Большинство родителей беспокоит, что будет с их детьми, когда их не станет. Они не знают, сможет ли общество взять на себя заботу об этих детях, а это, поверьте, очень тяжелый труд. Беспокоят поведенческие проявления ребенка, когда он ведет себя так, что может причинить себе вред: кусает или бьет себя. Болезненно взрослые воспринимают отношение общества к их ребенку. Они, как родители, любят его со всеми проявлениями и хотят для него хорошей жизни. Наверное, тут однозначный ответ дать нельзя. Но подвижки в обществе очень большие. Есть понимание на государственном уровне того, что надо организовывать поддержку этих людей. Обнадеживает то, что родители, медики и педагоги стали работать вместе. Не все пока получается, но, тем не менее, они уже не предъявляют друг к другу претензии, а каждый выполняет свою роль в процессе реабилитации. Нам еще, если можно так сказать, повезло в том, что на Западе проблемами аутизма стали заниматься раньше. Мы с одной стороны можем делиться опытом, а с другой – анализировать те ошибки, что допустили там.
— Что у нас делается на государственном уровне для таких людей?
— В школах открываются интегрированные классы. В медицинских и специальных образовательных учреждениях оказывают помощь этим людям. Недавно Министерство образования добилось того, что появилась должность сопровождающего для ребенка в школе – ассистента. Сейчас должна пройти подготовка специалистов. Потому что в этом деле важно, чтобы человек не просто сидел рядом с ребенком, а понимал, чем вызвано его поведение, и умел управлять им не силой, а знанием. Главное – чтобы в стране этот процесс не останавливался, и тогда результаты будут еще заметнее.
