МИНСК, 6 янв – Sputnik. Еще одна белорусская семья бесплатно получит препарат от спинальной мышечной атрофии за 2,2 миллиона долларов: лекарство "Золгенсма" "выиграл" 10-месячный Даниил Денисов из Минска.
В Рождество его мама Кристина Денисова написала Instagram, что сбор средств на лечение ребенка закрыт, и сообщила подписчикам радостную новость: их малыш выиграл в "лотерею жизни".
"Я всегда смотрела на эту фотографию Даника и мечтала, что на ней будет написано "Сбор закрыт". Удача не обошла стороной нашего малыша, мы выиграли лотерею Zolgensma", – написала она и поблагодарила каждого, кто участвовал в судьбе ребенка.
Радостную весть маме сообщила лечащий врач малыша вечером 6 ноября. Пока еще неизвестно, как скоро препарат доставят в Беларусь.
Диагноз СМА 1-го типа мальчику поставили в 5 месяцев. Сейчас ребенок плохо держит голову, у него проблемы с дыханием, он не может откашливаться из-за чего семье уже требуется покупка дополнительного медицинского оборудования.
Коварное заболевание
Спинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.
Но год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит такой препарат 2,2–2,5 миллиона долларов.
Есть другой вариант лечения – лекарство "Спинраза". Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на "Золгенсма", иногда покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.
На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.
Лекарство для СМАйликов
Первая белорусская семья, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко. 2 декабря 2020 года девочка получила долгожданный укол, который сможет остановить прогрессирующее заболевание.
А первый белорусский ребенок, который выиграл в "лотерею жизни" и получил препарат в Беларуси, – Даша Шепетовская. 17 декабря ей ввели препарат от СМА.
Второй победитель в лотерее – София Жагунь из Ляховичей. Ее семья узнала о выигрыше 28 декабря.
Читайте также:
- Ребенку с мышечной атрофией впервые провели генную терапию в Беларуси
- Девочка из Ляховичей получит дорогостоящую генную вакцину
- Чудо под Рождество: как Даша с СМА выиграла препарат за $2,5 млн
