https://sputnik.by/20211209/minzdrav-rf-zaregistriroval-preparat-ot-sma-zolgensma-1058598793.html
Минздрав РФ зарегистрировал препарат от СМА "Золгенсма"
Минздрав РФ зарегистрировал препарат от СМА "Золгенсма"
Sputnik Беларусь
В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться... 09.12.2021, Sputnik Беларусь
2021-12-09T20:47+0300
2021-12-09T20:47+0300
2021-12-09T20:47+0300
россия
министерство здравоохранения рф
здоровье
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e5/01/05/1046562129_0:103:1200:778_1920x0_80_0_0_eb36d25f030aecab5de41b73ce0fcc57.jpg
МИНСК, 9 дек - Sputnik. Препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма" выдано удостоверение о регистрации в России, соответствующие данные опубликованы в четверг на сайте государственного реестра лекарственных средств Министерства здравоохранения РФ."Дата регистрации: 9 декабря 2021 года. Дата окончания действия: 9 декабря 2026 года", – указано в реестре."Золгенсма" для белорусовВ 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма". Пациенты затем выбираются случайно.Первой в Беларуси получила лекарство от спинальной атрофии Даша Шепетовская. Компания-производитель случайным образом отбирает малышей по всему миру из стран, где лекарство не зарегистрировано, и бесплатно предоставляет средства лечения. Даша стала одной из тех, кто в этой лотерее победил.Вторая девочка – София Жагунь из Ляховичей – тоже выиграла в такой лотерее, прямо перед Новым годом.А Милане Пшенко $2,2 млн на лекарство собрали родители – без помощи "добрых волшебников не обошлось.В начале января 2021-го стало известно, что "Золгенсма" "выиграл" 10-месячный Даниил Денисов из Минска.В мае стало известно, что бесплатную генную терапию получил уже четвертый белорусский малыш."Сломанный" генСпинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.Год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит он 2,2–2,5 миллиона долларов – препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.Есть другой вариант лечения – лекарство "Спинраза". Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на "Золгенсма", иногда покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.
россия
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2021
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_BY
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
россия, министерство здравоохранения рф, здоровье
россия, министерство здравоохранения рф, здоровье
Минздрав РФ зарегистрировал препарат от СМА "Золгенсма"
В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма".
МИНСК, 9 дек - Sputnik. Препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма" выдано удостоверение о регистрации в России, соответствующие данные опубликованы в четверг на сайте государственного реестра лекарственных средств Министерства здравоохранения РФ.
"Дата регистрации: 9 декабря 2021 года. Дата окончания действия: 9 декабря 2026 года", – указано в реестре.
"Золгенсма" для белорусов
В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма". Пациенты затем выбираются случайно.
Первой в Беларуси
получила лекарство от спинальной атрофии Даша Шепетовская. Компания-производитель случайным образом отбирает малышей по всему миру из стран, где лекарство не зарегистрировано, и бесплатно предоставляет средства лечения. Даша стала одной из тех, кто в этой лотерее победил.
Вторая девочка –
София Жагунь из Ляховичей – тоже выиграла в такой лотерее, прямо перед Новым годом.
А Милане Пшенко $2,2 млн на лекарство собрали родители – без помощи "добрых волшебников
не обошлось.
В начале января 2021-го стало известно, что "Золгенсма"
"выиграл" 10-месячный Даниил Денисов из Минска.
В мае стало известно, что бесплатную генную терапию получил уже ч
етвертый белорусский малыш.
Спинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.
Год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит он 2,2–2,5 миллиона долларов – препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Есть другой вариант лечения – лекарство "Спинраза". Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на "Золгенсма", иногда покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.
На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.
