Каждый месяц семья Конновых тратит от 80% до 200% (с учетом одолженных и переодолженных денег) своего бюджета на массажи, игло- и иную терапию для Альбины. Альбине год и три месяца, несколько месяцев назад ей все-таки поставили диагноз ДЦП (детский церебральный паралич).
Но Марина — мама девочки — признается, что мириться с диагнозом не намерена. Настроена продолжать борьбу и рассчитывает все-таки поставить девочку на ноги.
При этом ни Марина, ни Альбина чувства неловкости, жалости не вызывают. Мама вполне рационально рассуждает о том, что в ее жизни, помимо борьбы за Альбину, есть еще две дочки, старшая Поля и Анфиса, двойняшка Альбины, которым тоже необходимо внимание. А девочка так активно пытается поучаствовать в разговоре, что не верится в это "обширное поражение мозга".
Sputnik обсудил с Мариной, что делать с вопросом "почему я и мой ребенок?", как выбирать врачей, где искать информацию, а также как быть, если не хватает денег.
Почему я
Альбина и Анфиса родились чуть раньше срока, но весили по два килограмма, и врачи поставили обеим довольно высокие 7 баллов по шкале Апгар. О проблемах заговорили после второго УЗИ головного мозга.
"Я не вижу смысла в этом разбираться. На аппарате искусственной вентиляции легких Альбина была чуть больше суток, затем ее перевели в отделение недоношенных. Лечащий врач сказала, что у ребенка случаются приступы апноэ, возможно, рано сняли с аппарата ИВЛ. Результат — многочисленные кровоизлияния", — рассказала Марина.
Когда ей сказали, что у нее будет особый ребенок, первой реакцией, говорит, было отрицание.
"Этого просто не может быть со мной. Отличная беременность, анализы, УЗИ, роды. Тем более есть вторая двойняшка, и она ничем не отличается, мы просто это поборем. С нами такого не случится", — вспоминает Марина.
Информация из интернета сводила с ума. Говорит, помнит это состояние, когда волосы шевелятся и хочется забиться в угол. Когда решаешь, что обязательно попадешь в те счастливые 5%, у которых пораженный мозг может самореабилитироваться, и ни о чем другом не хочешь думать. Так прошли первые 2 месяца.
Найти врача
Активную борьбу за Альбину она начала сразу после выписки из больницы, хотя очевидная разница в развитии между девочками стала заметна ближе к полугоду.
Главной задачей на тот момент было найти врача. Марина говорит, им повезло не сразу. Первый невролог, хоть и был рекомендован врачами как "единственный, кто сможет вас спасти", больше интересовался, по словам Марины, гонораром, чем ребенком.
"Некорректно отвечал на вопросы и кормил обещаниями: вроде все будет хорошо, а вроде и нет. Когда я стала замечать, что он юлит, мы пошли к другому, третьему, четвертому. Каждый говорил свое. Один — что пролетите, не будет ДЦП, второй — не надейтесь, поражен весь мозг, третий — что иголки можно, а эту терапию нельзя. В итоге все решения все равно должна принимать сама, в том числе давать лекарства или нет", — рассказывает Марина.
Сейчас Конновы нашли специалиста, которому доверяют, — по рекомендации из "мамских" форумов. И главное, сумели к нему попасть.
"Лучшие специалисты у нас расписаны на полгода — год вперед. А для нас ведь важен каждый день. Поэтому я искала через знакомых. Но если надо и другого выхода нет, то идешь, чуть ли не становишься на колени и просишь: возьмите, посмотрите. Вообще, столкнувшись с этой ситуацией, пришла к выводу, что полноценной системы, которая позволяла бы вести ребенка и реабилитировать его, у нас нет. Раньше, может быть, и была, но сейчас все ушли на свои хлеба, поэтому всю реабилитацию мы проходим платно", — говорит Марина.
Конновы пытались получить аналогичную помощь в государственных реабилитационных центрах, но результатом остались не очень довольны. У частников, которые больше обучаются за границей, активнее используют новые методики, ребенок, по ощущениям Марины, лучше откликается на лечение.
"Альбина переворачивается, пытается становиться на четвереньки и сидеть. У нее сохранен интеллект, она понимает всю речь, знает своих и чужих, узнает массажистов — когда видит, сразу начинает плакать. К тому же она сама жует, говорит "дай-дай" и "на-на", "папа", "мама". Если для тяжелых дэцэпешных детей характерно отсутствие согласных, то здесь это говорит о том, что мы движемся в правильном направлении", — делится успехами Марина.
Форумы и закрытые группы как главные консультанты
Марина признается, что справиться с ситуацией и выстроить систему реабилитации ей помогли советы опытных мам — тех, кто уже прошел этот путь.
"Когда я стала общаться с мамами, было такое ощущение, что мамы знали больше и могли посоветовать больше, чем врачи. Они могли конкретно встряхнуть и показать своим примером — чем раньше начнешь, тем лучше будет результат. Потому слушаешь их и идешь, не дожидаясь направления невролога, к окулисту, к ортопеду. Этих опытных мам я искала на форумах. И хочу сказать, что практически все они — процентов 90 — очень адекватные люди. Они готовы и подсказать, и, если надо, приехать домой — показать, как заниматься с ребенком", — рассказывает Марина.
Она помнит свой страх перед этими форумами, потому советует начинать искать на них не последствия диагнозов, а информацию о реабилитации, начав хотя бы с методики Гелена Домана. Она очень позитивная и используется при работе в том числе со здоровыми детьми.
"Реабилитация — это тяжелейший физический и моральный труд, особенно для мамы, поэтому я советую мамам иногда отдыхать. Хотя бы раз в неделю по три-четыре часа куда-нибудь выезжать, чтобы сменить обстановку. Да, я это делаю. Могу выйти в кафе, кино, сходить с ребенком в парк. Нельзя себя убивать. Я вижу обозленных мам, и это нехорошо отражается в первую очередь на ребенке. Мы стараемся все делать позитивно и по мере возможности через игру", — признается Марина.
Но главный совет, который дают новичкам на форумах и при личном общении опытные мамы — не сдаваться, не опускать руки и обязательно начинать работать как можно раньше, попытаться реабилитировать ребенка.
Что делать, если на реабилитацию не хватает денег
Войта-терапия, массаж, ЛФК, занятия с логопедом и остеопатом, плюс ежемесячные консультации узких специалистов, анализы, лекарства. В итоге в месяц на реабилитацию Альбины у семьи уходит от 500 до 1000 долларов.
Денег не хватает, честно признается Марина, но просить — открывать счет и собирать на лечение — она не готова.
По возможности некоторые методики осваивает сама, помимо курсов реабилитаций у профессионалов, 3-7 раз в день занимается с Альбиной дома самостоятельно. Говорит, что до конца так и не смирилась, что у нее растет особенный ребенок. Намерена бороться и рассчитывает поставить девочку на ноги. Чего бы это ни стоило.
